Emoties.. kleine  vervelende monstertjes

 

Ja waar zal ik eens beginnen? Toen ik mijn blog schreef Twee maanden na de diagnose vond ik het ontzettend spannend om dit te delen. Eigenlijk is het veel leuker om altijd maar positief en vrolijk te zijn en te schrijven. Huilend schreef ik de vorige keer mijn blog en helaas is het nog niet veel beter met het tranendal.

De zomervakantie heeft ons als gezin goed gedaan, want de afgelopen 9 maanden is er veel gebeurd en veranderd in ons gezin. Wekelijks mensen over de vloer, het regelen van alle hulp-  en voorzieningen voor Julia,  we kwamen in de wereld van het down syndroom terecht waarin alle protocollen begonnen te lopen.
En hoe gezegend wij ons ook voelen dat we zo geholpen worden ik raakte compleet het overzicht kwijt. Was ik nu moeder of therapeut?

De vakantie liet mij stilstaan. De eerste dagen was Julia bij mijn ouders en hadden we even tijd voor onze andere twee kinderen. Maar ook kreeg ik de ruimte om na te denken wat ons was overkomen, en ik kreeg rare lichamelijke klachten.  Gelukkig was dat aan het einde van de vakantie zo goed als voorbij en ging ik  'gewoon'  weer aan het werk.  Maar na een paar dagen begonnen de tranen en die hielden de eerste weken niet meer op. 

Ik begreep niet waarom ik zo verdrietig was;  we zijn toch gelukkig? We zijn toch blij met Julia?  Ik hoefde maar naar Julia  te kijken en daar kwamen die tranen weer. 24-7 was mijn gedachten alleen maar gevuld met alles rondom Julia.. UH HALLO.. waar had ik opeens last van? 

Irritant vond ik het wel! Ik ben naar de huisarts gegaan en die heeft meteen de juiste hulp ingezet. In overleg met de kinderarts van Julia kon ik dezelfde week nog terecht bij een medisch maatschappelijk werker vanuit het ziekenhuis. En dat bleek precies wat ik nodig had!

Wat ontzettend fijn dat ik mijn verhaal mocht doen, dat ze luisterde en dat ze mij begreep. De meeste ouders maken een tijd van rouw door.  Met de diagnose (wat voor diagnose dan ook) verliezen ouders de normale ontwikkeling van hun kind, hun verwachtingen en hun overtuigingen. De een zal dit bewuster ervaren dan de ander maar er volgt een periode waarin gevoelens van verdriet en verlies van het gedroomde kind, heftig kunnen zijn. 
En juist deze gevoelens vond ik zo ingewikkeld, want je hebt toch niet -een ideaal beeld van je kind- al bij de geboorte? Of heb je dit onbewust al wel? 

Ik heb weken nagedacht over de vraag die de maatschappelijk werker mij stelde: Wat maakt het uit dat Julia het syndroom van down heeft?  Heb je even? Ik vind het lastig dat ze niet kan praten, zich moeilijk kan uiten en ik haar vaak niet begrijp waardoor ze compleet overstuur begint te gillen.  En dan alle beren op de weg voor later .. Hoe moet ik haar vatbaar maken en leren hoe deze boze buiten wereld soms heel naar omgaat met mensen die anders zijn. Maar zegt dit niet meer iets over mezelf dan over Julia? Ik ben bang van wel. Ik moet leren geduld te hebben, ik moet leren dat Julia zich op haar eigen tempo ontwikkeld zonder haar te vergelijken met een gemiddeld 'normaal' kind. Ze leert door eindeloos veel herhaling en gelukkig is ze leerbaar, maar wel op haar tempo en haar niveau! 

Ik vond het confronterend maar de therapeut had zo gelijk! Wat maakt het ook uit? Julia is prachtig, lief, gezellig en iets te eigenwijs (wat we stiekem heel erg leuk aan haar vinden) en zo vrolijk.

En ja ik had liever een gezond kind gehad waarbij de zorgen misschien wat minder groot waren maar ik kan dit moeilijk los zien van Julia, en Julia wil ik  -voor geen goud- met een ander 'gezond' kind ruilen. En dat maakt mijn zoektocht waarom ik het stiekem toch wel lastig vind nog niet compleet.  Waarschijnlijk zal dit het proces van 'accepteren' zijn. 
Wat de therapeut mij na elk gesprek weer meegeeft;  je hoeft alleen maar van haar te houden. En inderdaad hoe makkelijk kan het eigenlijk zijn!
Ik ben geen therapeut of professional, ik ben haar moeder.

 

 

 

Neem maar de tijd
om te groeien en te stralen

Om tijdens het ontdekken
soms te verdwalen

Te beleven, te verwonderen
Met jouw blik en hart open

En weet dat wij
altijd met je mee zullen lopen