2 maanden na de diagnose

En nu ik dit zo typ 2 maanden na de diagnose kan ik het haast niet geloven, wat vliegt de tijd! Er is in deze twee maanden na de diagnose alweer zoveel gebeurd.

Hoe het gaat? Het gaat goed, goed met onze Julia en goed met ons als gezin. We zijn enorm trots op onze oudste twee  kinderen Jasmijn en Mats.. wat zorgen ze goed voor haar. Ze kunnen enorm met haar lachen, met haar spelen en heerlijk knuffelen. En wat kunnen wij daar van genieten.. want heel eerlijk, ik vind het niet altijd makkelijk. Het was zeker een opluchting toen we hoorden wat er met Julia aan de hand was, maar wat ik dacht even in een paar weken wel te verwerken bleek toch iets anders te gaan.

Soms word ik ineens geconfronteerd met mijn eigen verdriet,  angst en onzekerheid.
Als ik kijk naar een foto van Julia schrik ik soms.. dan zie ik niet Julia, onze prachtige dochter, maar dan zie ik het syndroom van down. En dan schrik ik van mezelf. Het voelt alsof ik haar daarmee enorm te kort doe. En begrijp me niet verkeerd we zijn enorm trots op haar, ze is prachtig, lief en lekker eigenwijs maar het is niet altijd zo makkelijk als dat het lijkt.

Een paar weken geleden was ik bezig met het regelen van een aangepaste stoel voor Julia. En dan ineens besef ik mij wat ik eigenlijk aan het doen ben, een aangepaste stoel regelen? Een soort van rolstoel? Zo'n groot lomp ding  voor ons kind?! Alles schreeuwt in mij dat dit niet kan, dit is niet nodig, dit gaat niet over onze Julia. 

 

Als ik foto's bekijk van Julia dan zie ik altijd een tijd voor en een tijd na de diagnose, en verlang dan terug naar de maanden waarin alles normaal was. Nu hebben we wekelijks mensen over de vloer; de fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut, vlechtwerker van de gemeente etc. en daarnaast nog alle onderzoeken in het ziekenhuis voor haar oren, ogen, hartje, lengte en groei.

 

Maar af en toe even van mij afschrijven is fijn. Ik vind het spannend om dit zo te delen, maar het is ook een stukje van mijn verwerking en ik hoop andere ouders hiermee te kunnen helpen. Want hoe je moet omgaan met je eigen gevoelens als je kind wordt gediagnostiseerd vertelt niemand je.
 
''Het valt allemaal toch wel mee''.
''Ik ken een kindje die het nog zoveel erger heeft dan Julia''.
''Het brengt je uiteindelijk als gezin ook veel mooie momenten''.
'' Gelukkig is het maar down".

En ja dat klopt allemaal, maar soms is het loslaten van iets niet zo makkelijk als dat het lijkt.
En dan mag je weten dat er meerdere ouders zijn die dit hetzelfde ervaren, die dit ook zo voelen. Mocht je in contact willen komen met andere ouders dan kan je via de facebookgroep D mama's lid worden. Het helpt mij enorm om te praten met ouders waarvan hun kindje ook het syndroom van down heeft. We helpen elkaar met praktische zaken zoals alle aanvragen bij verschillende instanties, of onderzoeken in het ziekenhuis, de leuke en minder leuke momenten, het verdriet maar ook onze trotse momenten als er een mijlpaal is bereikt!

 

Ik sluit nog even af met twee prachtige foto's gemaakt bij het kinderdagverblijf!